Torst'and run

association pour des enfants atteints de mutation génétique sur le gène Ebf3. Ils sont 8 en France et moins de 50 dans le monde. Margot est la première petite fille à avoir été découverte. Cette journée est dédiée à Torsten, 2 ans et demi. Le but de cette journée est de financer l'achat d'un vélo sur mesure et adapté à son handicap, et d'aider les parents à financer une partie de l'agrandissement de leur maison pour que torsten puisse avoir une chambre au rez-de-chaussée et accueillir son matériel médical.